tinnitus

[stopcontact1]

Sinds mei dit jaar heeft mijn vriend last van een hoge toon in zijn oor/oren. Dat is van de een op de andere dag gekomen, niet na een feestje of iets, gewoon zo maar. Toen dat 1 a 1,5 week aanhield, is hij naar de huisarts geweest, daar is van alles onderzocht, oren uitgespoten etc. en het zou vanzelf wel minder worden. Dat werd het ook. Voor lange tijd werd het minder en vernam hij het haast niet meer, maar het verdween nooit, altijd bleef die toon. Tot ongeveer een maand geleden werd het erger, steeds weer luider en meer aanwezig, zei hij. Nu is hij vorige week weer naar de huisarts geweest en doorverwezen naar de KNO arts en is er dus chronische tinnitus geconstateerd. Hij brak echt een beetje, want hij is gewoon echt heel bang dat ie langzaam gek wordt. Ik merk dat hij er echt anders door wordt, nu al. Hij is stiller, minder vrolijk en heeft gewoon letterlijk koppijn van die constante toon in z’n oren.
Ik vind het echt zo ontzettend kut. Want ik kan niets doen. Behalve alles voor hem doen wat hij fijn vindt, bij hem zijn als hij wil of juist gaan als hij wil. Maar het allerliefst dus een mogelijkheid om hem van die tinnitus af te helpen.
Heeft iemand hier ervaringen mee? Ik heb dingen gelezen over een operatie in Antwerpen… of misschien andere mogelijkheden? Ik vind het zo frustrerend dat er zo veel mogelijk is in de medische wereld en zoiets ‘simpels’ als een toon in je oren kan chronisch zijn… Terwijl je er psychisch gewoon knetter aan onderdoor kunt gaan.
En misschien ook tips hoe ik er voor hem kan zijn, wat ik kan doen… Hij is ook bang dat ik hem minder leuk ga vinden omdat hij nu vaker thuis wil zijn, vaker afwezig is en minder vrolijk etc. Ik heb hem in ieder geval al gezegd dat dat niet zo is, dat ik altijd van hem hou en gewoon weet waar het door komt als hij eens wat stiller is.
Ik ben zo bang dat hij er door gaat veranderen of dat hij er echt gestoord van gaat worden. Ik vind het echt een kutsituatie.

nc.

[Idae]

Probleem is dat het niet “simpel” is, het is neurologisch en iets wat neurologisch is is vrijwel altijd zwaar irritant en lastig om te behandelen. Je kan bijvoorbeeld niet eens gewoon de gehoorzenuw doorknippen want je hebt 50% kans dat je het dan nog steeds hoort (je brein doesn’t give a shit) en door je dove oor zelfs erger wordt. Die oplossing wordt tegenwoordig dan ook niet veel meer geboden.

Er zijn gehoorapparaten die het geluid (gedeeltelijk) kunnen maskeren, en ik las een paar jaar terug iets over een behandeling die alleen in Duitsland gegeven wordt (zie hier voor meer informatie: http://www.oorsuizen.net/), maar ik weet niet voor wat voor types tinnitus dit is. Edit: Sorry ik lees net dat behandeling na 3 maanden na het onstaan geen zin heeft. :c Ik laat de link toch staan, er staat nog andere informatie op die je misschien interessant vindt.

Vastzittende schouder/nekspieren kunnen ook tinnitus veroorzaken, misschien kan hij daar nog naar kijken? Ik meen zelfs ergens gelezen te hebben dat het ook met je kaak/tanden/gezichtsspieren te maken kan hebben.

Edit: O trouwens, for reference - ik heb het ook en ja het is knap irritant!

[Stydia]

Ik heb ook tinnitus, al heeft de KNO-arts dit niet zo genoemd. Ik vond het sowieso een heel gek bezoek bij hem.
De eerste tijd heb ik hier ook heel veel moeite mee gehad en kon ik niet slapen omdat ik mezelf gek maakte. Ik denk dat je vriend nu ook in dit proces zit. Het is lastig om te accepteren dat je die piep altijd hoort. Bij mij is het iets minder geworden dan in het begin.

Bij mij is het wel na een feest gebleven. In het begin ‘durfde’ ik ook niet te stappen e.d. en dan bleef ik ook liever thuis en wilde ik luidruchtige situaties vermijden. Ik heb sinds dien oordoppen aangeschaft. Gewoon ‘goedkope’ van 30 euro. Die hielpen niet. Toen heb ik er voor gekozen om voor 200 euro oordoppen op maat te laten en maken, en die dingen zijn echt een verademing! Ik durf weer weg te gaan en weer dingen te doen en ik ben daardoor minder gespannen en het lijkt wel alsof ik daardoor weer vrolijker ben. Ik zou dit dus als tip geven. Ik heb ze altijd bij me en doe ze in als ik denk dat het nodig is. Het idee dat ik iets bij me hebt wat de piep tegenhoud als dat nodig is, is fijn.

Als tip om er mee om te gaan zou ik zeggen: wees lief, luister naar hem en geloof hem en vraag er ook eens naar hoe het er mee gaat.

Ik zelf praat er niet meer over en mijn vriend vraagt er niet naar wat ik persoonlijk heel jammer vind omdat het toch erkenning geeft. Als jullie gaan stappen/naar een feest gaan doe dan ook oordoppen in. Mijn vriend is hierin heel eigenwijs.Hij wil geen oordoppen in bij buitenfeesten, want dat is buiten en niet erg. Tja mijn tinnitus is ook gekomen na een buitenfeest. Hoe veel ik ook aangeef dat ik het echt belangrijk vind dat hij oordoppen in doet omdat ik hem die piep écht niet gun. Door toch oordoppen in te doen laat je ook zien dat je hem gelooft. Al is dit misschien niet helemaal van waarde voor jullie aangezien het niet door een feest gekomen is.

Weet je ook waarom hij vaker thuis wilt zijn?
Als hij er heel veel last van heeft zou hij altijd nog psychische hulp kunnen inschakelen. Dat is toen ook tegen mij gezegd, maar ik heb het nu geaccepteerd wat het dragelijker maakt om er mee om te gaan.

Als je vragen hebt mag je me pb-en!

Graag niet citeren

[stopcontact1]

Thanks voor de reacties!

Idae, nee inderdaad… het lijkt ‘simpel’, maar juist omdat het niet echt per se lichamelijk is, is het zo complex. Maar wel erg frustrerend. Het kan inderdaad met zijn kaak te maken hebben. Zijn kaak kraakt altijd bij het kauwen en hij mag ook geen kauwgum meer kauwen bijv. Ook loopt hij hiervoor bij de fysio. Het heeft alleen nog geen baat bij de tinnitus, helaas.

Mioos, oordoppen lijkt me ook een goed plan ja. Hij had daar ook al wel info over opgezocht, ik zal hem het eens zeggen dat hij dan dus het best kan kijken naar goede/dure op maat gemaakte. Inderdaad ook niet verkeerd om het zlef aan te schaffen, puur alleen al om te laten merken dat je er om ‘geeft’ en ook zelfbescherming natuurlijk.
Hij wil nu minder vaak het huis uit, omdat hij denk in in die fase zit die jij beschrijft. Hij is nu heel gestresst erdoor, omdat hij bang is dat het altijd blijft en dat nu nog niet echt doordringt, zegt maar. Ook krijgt hij er heel erg koppijn van en merkt ie zelf dat ie stiller/minder vrolijk is en dus automatisch minder zin heeft om op pad te gaan.

[Stydia]

Ja het is echt een verademing die oordoppen! Daardoor ben ik ook minder gespannen om weg te gaan. En ja inderdaad. Je laat zo echt zien dat je er om geeft en dat je het belangrijk vind en dat zal mij als persoon in ieder geval echt wat doen! Voor zelfbescherming is het ook heel belangrijk! Ik vind sowieso dat er te weinig voorlichting over is. Ook vind ik het achterlijk dat die oordoppen zo duur zijn en niet vergoed worden, maar ik kan er weer door leven en dat is belangrijker dan geld.

Ja die fase herken ik zo goed! Ik vond dit echt dood eng en ik heb echt veel gehuild ook in die tijd. Dat maakte het natuurlijk ook weer erger. Door de stress en de angst dat het blijft, wordt de piep juist erger. Je let er meer op en het geeft meer hinder. Ook zullen zijn spieren erg gespannen zijn waardoor de hoofdpijn snel opkomt. Probeer wel dingen te doen die hem afleiden en laten ontspannen, want ik merk ook dat hoe vaker ik geen erg heb in de piep, hoe beter het gaat!

[Stydia]

Ohja, TV aan op de achtergrond of een muziekje maskeert het geluid ook enigszins. Ik deed dit aan en dan af en toe als er iets leuks was dan merkte ik de piep niet meer. Als ik de piep dan weer hoorde, dan werd ik weer angstig. Dit zijn onder andere kleine stapjes die ik genomen heb naar het accepteren. Nu hoef ik niet meer perse de TV of de radio aan.

[Idae]

@Carameltaart, nee inderdaad zelfs al weet je de oorzaak dan moet je nog maar zien of het ooit weg gaat. Mijn moeder heeft het waarschijnlijk ook door haar kaak/nek maar die heeft al 30 jaar last van haar nek - en dus ook al eeuwen tinnitus. ._.

Ik heb dat ook; hoe meer ik eraan denk, erop focus of me eraan erger hoe erger de tinnitus word. Ook hoe stiller hoe erger en sommige geluiden zoals de verwarming en mijn PC verergeren de tinnitus (werkt triggerend en mijn tinnitus gaat dan die geluiden mee doen). Was heel irritant in het begin want dan let je er constant op, maar hoe langer je het hebt hoe minder je erop gaat letten - zolang het niet erger wordt. Ik had eens als bijwerking van een medicijn sterk gehoorverlies en verergerde tinnitus, nou dan begint het riedeltje van niet op letten en leren negeren weer helemaal van voor af aan.

En ik heb dat ook, ik heb mijn oordoppen bijna altijd bij me en ik voel me vet ongemakkelijk als ik op een plaats ben met veel herrie (bij een halloween show laatst) en ik heb ze niet bij me, en als het dan heel lawaaiig wordt (vuurwerk dichtbij) doe ik zelf mijn oren dicht.