Onbekende aandoening

Hallo iedereen!

Ik wil gewoon even mijn hard luchten. Ik voel me op dit moment zo slecht. Ik loop al sinds de 3de klas, dat is nu 6 jaar geleden met hevige pijnen rond mijn nieren. Dit houd in dat ik vaak wegval, soms dagenlang alleen maar kan liggen omdat ik zo’n pijn heb, en soms lijkt het net of ik een epileptische aanval heb. Ik ben hier nu echt al tientallen keren voor naar de dokter gegaan, en ik krijg steeds hetzelfde verhaaltje. Ik moest bloedprikken om te kijken of mijn lever en nierfuncties het nog deden, kijken of het lag aan mijn zoutgehalte… Of ik misschien nierstenen had. Nee, ik kwam altijd helemaal goed uit de test. Nu heb ik sinds dit jaar al 4 keer blaasontsteking gekregen (had het daarvoor nooit) en nog een urineweginfectie… Dat betekend dus, meerdere keren aan de antibiotica. De eerste keer was ik zelfs allergisch, waardoor ik nog zieker werd. De andere keren werkte het wel, en de infectie ging weg. Nu heb ik sinds een week geleden weer blaasontsteking (ik ben niet naar de dokter geweest, maar ik weet inmiddels wel hoe het voelt). Alleen mijn nier aanvallen zijn weer terug. Ik heb zeg maar nog eentje in de zomervakantie gehad, en nog eentje in de herfst daarvoor. Dus het was erg aan het verminderen, en dat scheelde enorm. Maar nu heb ik er zo’n 20 per dag. Het vreet al mijn energie, en het doet zo’n pijn dat ik amper nog kan typen. Het voelt alsof er een mannetje continu met een scherp met in mijn zijen zit te prikken. Op dit moment woon ik op mezelf, dus ik lig in bed, met flessen water en kan niks. Elke keer dat ik uit bed stap om naar de toilet te gaan, val ik bijna van de trap. Ik weet nu echt niet meer wat ik moet doen. Als ik naar de dokter ga, dan krijg ik waarschijnlijk weer hetzelfde te horen, dat ze me alleen kunnen helpen als ik op het moment van de aanval in het ziekenhuis ben. Mijn punt is nu, mijn mobiel is stuk, en ik lig hier half te creperen. Moet ik gewoon naar de dokter gaan morgen? Wat kan ik doen om ze over te halen dat ik me niet aanstel, en echt heel veel pijn heb? Het is nu ook meer een beetje omdat ik zoveel pijn heb en alleen ben, wil ik gewoon graag even mijn verhaal vertellen.

eh
vraag een doorverwijzing voor een specialist

Naar de huisarts en inderdaad een doorverwijzing vragen. Want als je daadwerkelijk zoveel pijn hebt en daardoor niet eens normaal naar het toilet kan (naast het feit dat je verder ook niets kunt) lijkt mij meer dan genoeg redenen voor een doorverwijzing :slightly_smiling_face:
Sterkte! Hoop voor je dat het snel minder wordt…

Wat vervelend zeg, vooral omdat je steeds te horen krijgt dat alle uitslagen goed zijn. Aan de ene kant natuurlijk fijn, maar dan weet je nog niet wat het is.
Als eerst, is het een optie een paar dagen (/weken) naar je ouders te gaan? Dan heb je in ieder geval even wat mensen om je heen die je kunnen helpen.
Tweede, als je met je eigenhuisarts steeds niet verder komt, kun je misschien een second opinion vragen bij een andere huisarts? Ik weet niet of je via je zorgverzekering vrije zorgkeuze hebt zo ja kun je misschien in een ander ziekenhuis laten onderzoeken?
Als je zoveel last hebt en zo vaak zal er toch iets zijn wat niet goed zit, ze kunnen op zn minst alles onderzoeken.
En idd echt op je strepen staan, je hebt last en je hebt recht op zorg, weet niet hoe jou huisarts is maar sommige zijn echt lui met doorverwijzen, gewoon eisen dat ze je doorverwijzen voor goed onderzoek.
Sterkte!!

ik ben nu bij 3 huisartsen geweest, en heb ook al hulp gevraagd in het ziekenhuis… maar niemand kon wat vinden. Ik ben nu niet heen gegaan omdat ik hoopte dat ik het zelf wel kon oplossen, soms met veel water drinken en cranberrysap gaat de meeste pijn ook wel weg. De huisartsen behandelen je gewoon als een 19-jarig meisje die nog niet veel ervaring heeft in pijn, waardoor ze al gauw de conclusie trekken: je bent gezond, er is echt niks met je aan de hand. Terwijl ik me voel alsof mijn hele lichaam het begeeft. Ik heb net mijn vader gebeld (mijn mobiel was stuk, maar hij is nu weer aan de praat), en hij wou me eigenlijk nu gelijk naar het ziekenhuis brengen. Maar nu gaan we morgen, en mijn vader is gelukkig een beetje een goede zakenman in de stad, dus hij zei tegen me: en we gaan niet weg voordat zij er voor hebben gezorgd dat ze weten wat het is, en jou van die pijn af kunnen helpen. Dus het is afwachten of morgen een succes word in het ziekenhuis.

Ga meteen nu, nu heb je die aanvallen, grote kans dat ze nog steeds blijven komen als je in het ziekenhuis bent.

Waarom ga je niet direct?

Fijn te horen dat je vader meegaat, hopelijk nemen ze het dan serieuzer. Wat je zegt, vaak wordt er makkelijk over gedacht, en het zal ook vast wel gebeuren dat sommige meiden bij elk pijntje het ergste denken dat de artsen hier gek van worden, maar dan nog moeten ze gewoon meewerken en er niet standaard vanuit gaan dat het wel niks zal zijn. Hoop echt voor je dat ze je nu gewoon goed helpen

Sorry hoor maar je zeurt en klaagt wel maar eigenlijk doe je er niks aan? Ja je bent bij huisartsen geweest maar huisartsen weten ook niet alles en er zijn speciale artsen gespecialiseerd op de nieren. Je mag een doorverwijzing eisen als je huis arts je niet kan helpen.

Er is vast wel een goede specialist in Nederland. Misschien kun je daar naartoe gaan.

al terug van het ziekenhuis? hoe ging het en is er iets uitgekomen?

Ik bleek alweer een urineweginfectie te hebben. Ik heb toen een zware antibiotica ervoor gekregen. Helaas mocht dat niet baten. Een week later kreeg ik een nieuwe pijn in mijn rug. Dit bleek eerst een agressieve spierophoping te zijn, maar nu zijn het ontstoken ribben. Mijn nieren worden eindelijk eens uitgebreid onderzocht omdat er weer niks uit het bloedonderzoek kwam (wat ik had verwacht). Nu krijg ik volgende week eindelijk een echo van mijn linker nier. Aan de ene kant hoop ik dat ze niks vinden, maar aan de andere kant wel. Ik ben nu aan de zwaarste dosis ibuprofen en ook nog eens spierverslappers. Dus heel fijn allemaal… Ik hoop dat ik snel een duidelijk beeld heb van wat ik nou heb.

Hebben ze je überhaupt ooit eens getest op een nierbekkenontsteking?

Dat kan uit de bloedtest komen, want daar hebben ze me op ontstekingen getest. Als het een acute nierbekkenontsteking zou zijn, zou ik nu al dood zijn. Maar de dokter heeft nog wel een tijd gedacht aan chronische nierbekkenontsteking… Maar daarvoor was mijn pijn te erg. Ze denken nu misschien aan een urineweg aandoening, waardoor misschien mijn urine ook omhoog weet te stromen waardoor mijn nieren de afvalstoffen weer terug krijgen en dat zeg maar “niet willen”. Of dat het te maken heeft met mijn hypermobiliteit in mijn rug, waardoor ik mijn organen verdruk.

Hmja dat kan inderdaad.
Hebben ze ook al een keer je blaasinhoud gemeten? Ik ken iemand die een 3x zo grote blaasinhoud heeft als normaal waardoor ze dus bijna niet hoeft te plassen. Hierdoor stapelen de afvalstoffen in je urine zich op en had ze ook net als jou heeeel veel pijn en vaak blaasontstekingen.

Ik zou een doorverwijzing naar een uroloog vragen

Ik wilde net zeggen, EIS een echo. Heel veel sterkte verder!

De dokter mag het niet zomaar opgeven en jou laten zitten met de klachten omdat er niks te vinden valt. Dat mag niet, hij is verplicht om je door te verwijzen.

ik ben er nooit op gemeten! ik ga gemiddeld twee a drie keer per dag naar de wc, tenzij ik dus 2,5 liter drink zodat ik geen blaasontsteking krijg. Maar dat is inderdaad wel een goede. Ik had het al vanaf mijn geboorte dat ik maar 1 keer per dag hoefde te plassen in mijn luier. Ook als ik naar zuid Frankrijk ga, is het soms 18 uur reizen en hoef ik niet eens naar de toilet. Dus dat is zeker een mogelijkheid, zal het even bespreken met een arts. Ik ga volgende week naar de uroloog.