Mijn verhaal

Omdat ik er toch wel mee zit…

Een tijd geleden, ik denk vorig jaar begin zomervakantie, kreeg ik te horen dat ik pfeiffer had. - Dat is een ziekte die veroorzaakt wordt door een virus, je krijgt het via speeksel. Iedereen heeft het wel eens gehad maar je hoeft er niet persé last van te hebben. Normaal gesproken kan je het maar 1 keer krijgen, maarja, normaal ben ik niet want dit was al de 2e keer. -
Ik was oververmoeid en kon niet veel meer. Ook was het fijn dat mijn moeder voordat ik wist dat ik pfeiffer had, zei dat ik me aanstelde. Toen eenmaal bleek dat ik pfeiffer had was het oppeens ‘Sorry sorry dat ik zei dat je je aanstelde.’ ach, gemeend? Nee.

Een tijd lang ben ik steeds weer naar de dokter geweest om te kijken of de pfeiffer al weg was, en gelukkig was dat een maand, misschien 2 maanden na de zomervakantie ook zo. Toch kon ik niet alles doen wat ik wilde doen, ik sportte 4 uur per week + 2 uur per week op school.
Doordat ik niet mee kon sporten toen ik pfeiffer had is mijn conditie heel erg achteruit gehaald. Met de piepjestest kwam ik net bij de 4…

Ik weet niet mee wanneer het begon maar ik kreeg pijn. Ik weet niet precies hoe ik het kan omschrijven, je moet het zelf voelen voordat je weet wat het is, maar toch hier een poging: het lijkt op spierpijn in m’n gewrichten. Alsof je de hele avond hebt zitten springen… alsof je de marathon hebt gelopen. Het is een zeurende pijn, niet de pijn die je hebt als je een wond hebt, en ook niet zoals een kneusing. De pijn begon in mijn knieën maar verspreidde zich snel naar andere gewrichten, en nu heb ik het overal in mijn lichaam. Ook heb ik extreme vermoeidheid, maar misschien komt dat ook wel door de pijn…

Het verschilt per half uur waar ik pijn heb… Dan heb ik het in mijn knie, dan in mijn pols. Na inspanning is het het ergst, dan heb ik het gevoel dat mijn lichaam het niet meer aankan.

Ik ben al vaak bij de dokter geweest, nu al 3 verschillende dokters. Ik heb nu 3 keer moeten bloedprikken om te kijken of de pfeiffer al weg was, ik vond het maar raar, na 1 keer prikken met de uitslag negatief weet je toch wel dat het niet zomaar weer positief is? Ik wordt binnekort trouwens geprikt voor het Einstein-barrvirus en nog iets, ik heb ongeveer het hele bloedprikblad al gehad…

De dokter vonden het maar vage klachten, ze konden niets doen. ‘Het zal wel door de pfeiffer komen.’ Ik dacht in het begin; misschien is dat wel zo? Maar ik weet gewoon dat het daar niet door komt, het voelt zo anders.
De dokters hebben me ook gezegd om 6 weken te wachten of het minder werd, na 6 weken kwam ik terug. Het werd alleen maar slechter. In januari vertelde ze me dat ik 3 maanden moest wachten… 3 maanden! En ik wist van te voren dat het geen zin zal hebben, ik heb nu bijna 3 maanden gewacht en ik vind het best. Ik kom terug dokters, vrees maar voor me!

Oh ik ben helemaal vergeten te vertellen over de reactie van mijn omgeving…
Mijn 2 nichten hebben fibromyalgie, een erkende ziekte waarbij de mensen waarbij ze niks kunnen vinden ingeplaatst worden, zoiets als CVS.
Zelf heb ik er ook aan gedacht of dát het niet zou kunnen zijn, ik wist niet dat mijn nichten dat ook hadden ~ laat me dat even duidelijk zijn. Mijn moeder vond het een belachelijk idee, ze vind mijn nicht ook een aansteller. Ik vertelde dat ik dat aan de dokter wilde vragen en zij zei dat ik dat toch niet had, de dokter geloofde er ook niet in en bleef zeggen dat het de pfeiffer was.
Thuis loopt het ook niet zo lekker, ze maken steeds ‘grapjes’ over hoe ik me voel. Soms kan ik alleen maar op de bank liggen en dan zeggen ze nog ‘oh mijn pink ofzo doet pijn, nu kan ik niet schoonmaken of de afwasmachine uitpakken’ En ja, iedereen doet lekker mee thuis. hoe ik me dan voel? Zwaar klote.

Ik heb er met mijn nicht over gepraat op vakantie. Haar moeder - mijn tante - zei ook altijd je moet je niet aanstellen, negeer de pijn, denk er niet aan dan is het er niet… Ah zussen kunnen zo erg op elkaar lijken!
Niemand geloofde in haar, de dokters stuurde haar ook steeds weg, totdat er 1 dokter was die ze al kende van oppassen en die wél in haar pijn geloofde. Na veel onderzoek kwam het er bij haar op neer dat ze fibro heeft…

Niemand begrijpt me echt, als ik pijn heb ben ik regelmatig knorrig tegen mijn vriend. En dat heeft al heel wat discussies opgeleverd, hoewel ik weet dat hij in mij geloofd en er altijd voor me zal zijn…

Ik ben al vaak gekwetst door dingen die mensen tegen me zeiden, vooral door mijn moeder. Een voorbeeld;
Sochtends zat ik nog even voor de computer, ik ging daarna naar de dokter. Mijn ma kwam beneden en zei: ‘Is het wel verstandig om naar de dokter te gaan?’ En ik vroeg waarom niet, ik bedoel ik heb pijn en wil er van af, of in ieder geval weten wát het is, zodat mensen tenminste denken van hee die heeft echt wat, misschien steld ze zich niet aan!
Me ma antwoorde daarop dat ik goed moestd bedenken wat ik nou vroeg aan de dokter omdat het elke keer handen vol geld kostte en dat ik beter niet kon gaan omdat ik toch voor niets ging en blablabla.
Nou dat komt hard aan, vooral als je moeder de vorige dag een moterpak en een nieuwe helm heeft gekocht voor nou wat zou t zijn, duizend euro bij elkaar?
De gezondheid van je kind is dus minder waard dan je moterpak?
Lekker dan, ik heb huilend op de fiets gezeten. Hoe kan je eige moeder zo gemeen zijn?

Ik denk dat ik alles wel verteld heb…
Het komt er op neer dat ik niet zo goed meer weet wat ik moet doen, hoe ik moet reageren op andere mensen als ze opmerkingen over mij maken…
En ik zou het ook fijn vinden als iemand die het zelfde heeft/heeft meegemaakt contact wil opnemen?

Dankjewel voor de moeite van het lezen
Amen.

Vervelend zeg!
Maar je moet je wel bedenken dat je moeder het misschien niet zo bedoelt, want kijk: die symptomen zijn inderdaad vrij vaag, ik bedoel, moeheid en pijn enzo, dat hoeft nog niks te zijn. Jij stelt je dan misschien niet aan, maar er zijn zat meiden die dat wel doen. Dus ik snap best dat ze dan zegt, dat je eerst goed moet bedenken wat je gaat zeggen tegen de dokter,
want het gebeurt ook zo vaak dat je gewoon weer wordt teruggestuurd omdat er niks aan de hand is.
Okee, tis dan wel lullig dat ze de dag ervoor allemaal dure dingen heeft gekocht, maar waarschijnlijk bedoelt ze het echt niet zo hoor :wink: En ze heeft tenminste ‘sorry sorry’ gezegd, mijn moeder zou dat denk ik niet doen hoor :stuck_out_tongue: Haha. Dus daar moet je je denk ik niet te boos over maken.
Nouja, sterkte ermee in ieder geval !

Ah ik had wel van te voren bedacht wat ik ging zeggen.
Maar dat gaat haar niks aan, want als ik dat vertel tegen haar dan is dat toch aanstellerij en heb ik dat toch niet dus kan ik dat beter niet vragen.

rot voor je, zoals ik al op het andere topic zei. waarom ga je niet eens naar die dokter die het bij je nicht vasstelde? het lijkt mij dat die meer bereid zal zijn om te luisteren.

Dat wilde ik ook, maar dat is een andere dokterspraktijk
mijn ouders stelde dat voor
ik was positief
en nu willen ze dat niet meer…

ik weet ook niet helemala hoe het met de verzekering zit als je naar een andere dokter gaat?

nou ga er anders gewoon eens met je nicht heen op consultatie. dat kost geld maar niet zooooo veel en dan kan je gewoon eens luisteren wat zij voorstelt en hoe het dan met verzekering enzo zit, dat weet ze vast wel.