ik word gewoon niet begrepen (HMS)

als je geen zin hebt om dit te lezen, okee ik vind het goed. maar ik wil gewoon even wat van me afschrijven want ik voel me niet zo fijn en misschien lucht dit op!

ik heb ernstige hypermobiliteit ook wel HMS genoemd. dit houd kortweg in dat al mijn banden (ja alles, want ik heb het ernstig) te slap zijn en alles dus zo uit de kom kan gaan. mijn spieren moeten hard werken om te zorgen dat dit niet gebeurd en dit heeft ook wel tot gevolg ; spierpijn, vermoeidheid en spanningshoofdpijn.
ik heb een tijd terug mijn schouder uit de kom gehad (dit was in september) en daar loop ik nu nog voor bij de fysio, en het verbeterd niet.
mijn huisarts zei dit tegen me ; let bij elke beweging die je maakt op dat het niet wat uit de kom gaat.
dit was erg geruststellend moet ik zeggen, en ik voelde me er heel veel beter door. niet dus.

ik heb vrijwel altijd pijn en als ik veel heb gedaan word het erger. en ook een dag winkelen zit er voor mij niet in omdat mijn knieen/enkels/heupen het gewoonweg niet aankunnen om zoveel te doen.

veel mensen snappen mij ook niet en zeggen dat ik me aanstel, maar als je het over reuma gaat hebben oh dan is het ;OH OMG HEB JIJ REUMA WAT ERG!
maar het lijkt net of wat ik heb minder erg is, nou dat is het niet geloof me.
ik word gewoon gek van het onbegrip en ga hierdoor soms twijfelen aan mezelf en dan denk ik ; stel ik me ook niet aan? zeur ik niett?

zijn er hier meiden (of misschien wel jongens hihi) die hetzelfde hebben en die hier met mij over willen praten?

sorry als het een lang zeurverhaal is geworden maar het moest gewoon even, harstikke bedankt als je het hebt gelezen en misschien ook wel een reactie achterlaat.

sorry voor de vele spellingsfouten, maar lees hier maar even overheen a.u.b
xxx

1 like

Ik heb het gelezen, en ik heb het zlef niet maar een vroegere vriendin van mij wel. Het was erg vervelend voor haar, maar zij heeft het minder erg dan jij, dus ik snap dat je het kwijt moet. Verder kan ik je niet helpen, maar ik wens je veel sterkte <3!

dankjewel voor je lieve reactie.

Ik heb ook HMS. Ik heb het eigenlijk mijn hele leven al, en gelukkig is het de laatste 3 jaar niet verergert, maar ik kan bv. niet dingen als een bal gooien, of m’n knieën buigen, of sprinten ofzo. Is soms wel erg vervelend ja, dus ik denk niet dat je je aanstelt hoor! Ik weet niet echt hoe erg de pijn is, maar dat is meer omdat ik het m’n hele leven al heb, dus niet erg goed weet wat mensen normaal hebben qua pijn…

oh okee, ik heb het ook al wel langer maar het verergerd bij mij heel snel en erg. zo had ik een jaar geleden nog bijna nergens last van en word het nu steeds erger.
jij ook heel veel sterkte! heb jij ook wel is last van onbegrip?

een jongen en een meisje in mijn klas hebben dat ook

Ik heb het ook, dus ik weet hoe je je voelt. Er is inderdaad weinig begrip voor, mensen weten net precies wat het inhoud. De meesten zeggen alleen maar ; ‘Oh wat handig dat je zo lenig bent’.

Ik heb afgelopen zaterdag een tocht geschaatst, na de helft ging ik al kapot van de pijn maar door mijn doorzettingsvermogen heb ik hem uit geschaatst en de medaille gekregen. Hierdoor heb ik nu al een aantal dagen vreselijk veel pijn in mijn enkels/heupen. Eigen schuld maar ik wou zo graag. Voor een ander was die afstand waarschijnlijk makkelijk te doen zonder problemen maar voor mij was het een hel!

ik herken je verhaal zo goed! ze vinden het grappig en leuk maar ja wij weten wel beter .
ik ga ook wel is “gezellig” een dagje winkelen met vriendinnen maar dan kom ik er na een uur of 2 achter dat het toch niet zo verstandig was. ik zet door maarja dan moet ik die week boeten , kan bijna niet lopen en ga dood van de hoofdpijn.

Er zullen toch wel meerdere mensen op de wereld zijn die dit hebben? D:
Wel vervelend voor je natuurlijk maar ik denk dat dit een stukje acceptatie van vrienden en vriendinnen is die niet weten hoe er mee om te gaan en omdat ze zelf niet weten hoe het is.

ja heel veel mensen hebben hypermobiliteit ; dat houd ik heel flexibel maar geen pijn.
maar de vorm die ik heb komt weinig voor en is zeer ernstig.
mijn vrienden en vriendinnnen begrijpen me maar anderen zoals mensen die ik nog niet goed ken etc. begrijpen me niet.

hoi! ik herken dit heel erg. ik heb met moeite mijn havo gehaald, niet omdat ik niet slim ben, maar omdat ik het niet meer aankon lichamelijk. geestelijk kon ik het ook allemaal niet meer hendelen eigenlijk.

niemand snapte het, maar ik vertelde het ook aan niemand omdat ik het niet wilde hebben en werd boos door onbegrip. beetje tegenstrijdig dus en niet-werkend. ik heb dit vanaf mijn 13e dat ik ermee klooi, ben nu bijna 19, mijn leven verloopt tot nu toe allesbehalve soepel.

ik heb veel verdriet hierom en uitte dit nooit. nu heb ik na veel woede stress verdriet er een tijdje geleden toch aan toegegeven dat ik moest gaan revalideren en dat dit mijn laatste optie was om het te laten verbeteren. alle therapieen hebben mij daar zeker geholpen om het rustiger in mijn hoofd te krijgen en gewoonweg hoe ik er mee om moet gaan. dit is echt een dikke driedubbele aanrader. ik trok me eerst steeds meer terug en werd een beetje depri van de hele situatie over hoe mijn leven zou verlopen. nu ben ik weer vrolijk en graag onder de mensen.
het gaat nog lang niet altijd super, heb vandaag weer zitten huilen van de pijn door de kou en door het werk wat ik doe. ik lig nog steeds vaak in mn bed in mn eentje op zolder en voel mij nog steeds vaak eenzaam. maar ik weet dat als ik het niet extreem overbelast de kans klein is dat het onleefbaar gaat worden.

ben bij met alle goede momenten die je hebt, je kan echt wel leuke dingen doen! be positive, het is vaak moeilijk maar alleen daar red je het mee!

ik heb het dus ook :grinning: vond het wel fijn dit ook ff eruit te laten trouwens!

dankjewel dat je je verhaal wilde vertellen, lief van je ! xx

ja he dat lucht op vind ik!

ja haha het beheerst mijn leven zoveel meer dan iedereen om mij heen denkt ! als je wilt mag je me altijd noten of iets!

ze onderschatten het , daar erger ik me aan en ga ik me ook onzeker door voelen omdat ik soms gewoon me zelf niet kan zijn!
hihi ja jij mij ook! als je een x wil klagen, het mag ik snap je heel goed en vind niet dat je zeurt!

klopt, op een gegeven moment dat iedereen zei dat ik me aanstelde (behalve mijn ouders) maar ook echt leraren etc etc, dacht ik ff dat ik zelf gek aan het worden was. klopt ik vind het nog steeds heel moeilijk om erover te zeuren terwijl ik dat eigenlijk wel moet doen!

maar wat heb jij allemaal al geprobeerd?

sorry ik vertel het je nog wel, stuur me maar een note, stuur ik je morgen terug.
fijn dat ik een ‘lotgenoot’ heb!\xx

Fijn dat je hier je ‘ei’ kwijt kunt, ik heb zelf geen ervaring met deze ziekte en ken ook geen mensen met deze ziekte. Maar kan me voorstellen dat je er erg moedeloos door wordt als mensen denken dat jij je aanstelt terwijl je gewoon echt pijn hebt en ook gewoon het liefste lekker een dagje gaat shoppen!

Beterschap met alles.

Dat wat je zegt is niet helemaal waar. Ik ben ook hypermobiel, net als mijn zusje. Zij heeft er veel meer last van dan ik, bij haar is het ook erger. maar ik heb wel degelijk pijn. (mijn knieën) Dus je kan er echt wel pijn bij hebben… Maar ik begrijp je heel goed hoor, vervelend dat mensen zo reageren.

Heel herkenbaar voor mij, alleen dan met iets anders waar ik wél heel erg veel last van heb en wat mijn leven beheerst. Zulke reacties zijn ontzettend frustrerend en je krijgt snel het idee dat je je aanstelt oid. Laat je niet kisten!