Hypermobiliteitssyndroom

Hallo dames.

Omdat het mij opvalt dat veel mensen niet weten wat het inhoud als iemand hypermobiel is;
Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijke ontwrichtingen optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken, en zullen dus sneller overbelast zijn.
Doordat het hypermobiliteitssyndroom nog een vrij onbekende chronische aandoening is, zijn er nog geen gegevens bekend over het aantal personen dat hier last van heeft. Wel is bekend dat het HMS vaker bij vrouwen voorkomt dan bij mannen en bij Aziaten en Afrikanen meer voorkomt dan bij blanke mensen. Ook over de erfelijkheid is nog weinig te vertellen. Wel is bekend dat de kans dat een kind van een HMS-patiënt de aandoening ook heeft groter is, in sommige families is dit zelfs tot 50% verhoogd.
HMS kan zowel bij kinderen als bij volwassenen ontstaan. Zij kunnen klachten hebben die variëren in duur, van 15 dagen tot 45 jaar. De symptomen van dit syndroom kunnen op elke leeftijd ontstaan, maar zijn bij de meeste mensen voor het 15e levensjaar aanwezig. De aandoeningen verschillen per persoon en lopen zeer sterk uiteen.

Nou ben ik zelf ook hypermobiel, en ik heb er onwijs veel last van. Ik heb al heel vaak iets af moeten zeggen omdat ik het niet aankon met mijn lichaam. De pijn zit mij vooral in mijn rug en schouders.
Ik kan ook heel weinig hebben. Een klein tasje met daarin enkel en alleen een foto camera, is aan het eind van de dag voor mij te zwaar. Ik kan/mag geen zware dingen tillen. Te lang zitten kan ik niet, te lang staan kan ik ook niet.
Vooral de laatste paar weken is het het ergst bij mij. Ik lig geregeld te huilen op de bank van de pijn.
Ik kom moeilijk in slaap omdat ik niet goed kan liggen door de pijn, mijn schouders liggen mij ‘in de weg’ etc.

De dokter heeft mij 5 jaar lang naar de fysio gestuurd, gezegd dat het niks is en dat ik maar oefeningen moest doen. Ik heb zo hard om een foto gezeurd dat hij uiteindelijk toch maar een doorverwijzing naar het ziekenhuis heeft gemaakt. Al was het volgens hem onzin.
Foto was gemaakt; was inderdaad niks uitgekomen.
Ik naar een gewone fysio, maar toen is het allemaal alleen maar erger en erger geworden.
Daarna weer terug naar de dokter met als antwoord dat ik nog steeds naar de fysio moest gaan. Terwijl ik daar al een tijd geweest ben. Zelf dus maar dingen opgezocht.
Vervolgens ben ik naar een Osteopaat geweest waar ik een aantal keer heen ben geweest. De allereerste afspraak was echt fijn, daarna voelde ik mij ook veel beter dus ik dacht eindelijk dat ik van de pijn af zou komen, maar die keren daarna waren er geen veranderingen meer. Hij kon dus niks meer voor mij doen.
Toen kreeg ik een vriendje die naar een speciale fysio was geweest en die had mij daarover verteld. Bij dat bedrijf was ook een fysio die gespecialiseerd is op de rug en schouders.
Dus daar ben ik een paar maanden geweest, maar uiteindelijk kon zij ook niks meer voor mij doen.
Ik terug naar de dokter, met een brief van de fysio dat ik ergens anders heen moest. En nu word ik, na 5 jaar, eindelijk eens serieus genomen door die dokter. Door dat briefje van de fysio ging hij ineens veel beter kijken en hele andere dingen doen en toen ben ik doorgestuurd naar de Reumatoloog. Daar moet ik maandag heen.
Ik ben onwijs benieuwd hoe het zal gaan, of ik eindelijk van de pijn af zal komen.

Zijn er nog meer meiden hier op het forum die ook hypermobiel zijn? Het zou fijn zijn als er een centraal plekje is waar we allemaal onze frustraties, huilbuien, oplossingen etc kwijt kunnen.
En het idee dat je niet alleen bent, want soms voelt het alsof ik de enige ben die zo leeft.

Ik heb geen ervaring met HMS, maar ik wilde je toch even een hart onder de riem steken. Wat super-rot voor je! :sob::muscle:

‘Gelukkig’ weten ze nu wat je precies hebt, dan kunnen de artsen je hopelijk veel beter helpen. En je kan nu waarschijnlijk ook beter uitleggen aan klasgenoten enz wat je precies hebt. Ik hoop dat je veel begrip krijgt van iedereen.

Ik hoop dat je hier meiden vindt die hetzelfde meemaken als jij!

Jep! Heb precies dezelfde problemen. Rug en nek klachten. Ze zijn alleen niet zo ernstig dat ik niks kan tillen, het doet gewoon pijn. Mijn rug/schouders en nek zitten vaak vast. Gelukkig loop ik bij een goede fysio, die dit elke week masseert, manipuleert en me oefeningetjes geeft.
Ook heb ik vaak hoofdpijn door de nekspieren die vastzitten.
Het enige voordeel aan hypermobiel zijn: Ik ben bizar goed in yoga.

Ik heb het ook en ook het chronisch vermoeidheid syndroom waardoor alles nog zwaarder is… :frowning_face:
Ik heb ook onwijs veel last van al mijn spieren, maar vooral in mijn nek, rug, enkels (ik ga echt super vaak door mijn enkels) en knieën en mijn handen.
Overigens heb ik het volgens mij niet zo erg als jij, bij mij is alles al zo erg uitgerekt dat ik de pijn niet meer voel; behalve als ik in bed lig. Dan kan ik ook wel huilen van de pijn in mijn rug.
Oh ik kon trouwens een hele lange tijd mijn nek knakken waardoor ik minder pijn had maar sinds een tijdje zit het weer helemaal vast. Mijn rug knakken helpt enigszins maar dat is allemaal ook slecht natuurlijk.

Haha en inderdaad, ik ben ook goed in yoga :'D

Nouja, er is alleen van mij bekend dat ik Hypermobiel ben. Er zijn nog allemaal verschillende soorten. Dus ik weet alsnog niet echt waarom ik er wel zoveel last van hem, waarom ik nauwelijks wat kan maar iemand anders gewoon alles kan.
Er zijn verschillende HMS’en met namen. Dus het is voor mij nog vrij frustrerend dat ik voor nu alleen nog maar hypermobiel ben.
-Maar dank je wel! Lief van je

Oh ik sprak laatst ook iemand, die ging ook supervaak door haar enkels.
Ik heb het geluk denk ik dat ik als kind altijd heb hardgelopen, en daardoor heel veel spieren in mijn benen (en enkels) heb.
Als ik schaats, en ik heb niet van die ijshockey schaatsen aan, dan raak ik ook letterlijk het ijs met mijn enkels. En kort geleden wou ik weer skeeleren en toen heb ik m’n pa maar opgebeld of hij mij kon halen, omdat ik steeds door m’n enkels heen knakte.

Heb jij er ook iets tegen gedaan?

O, dus er moet nog heel veel uitgezocht worden! :frowning_face:

Sterkte hoor!!

Ik heb het ook, maar dan in mindere mate. De gewrichten in mijn knieën en vingers zijn ‘te flexibel’, om het zo maar even te zeggen.

Verder heb ik hetzelfde als jij hebt met het dragen van tassen: als ik de stad in ga neem ik een tas met alleen een portemonnee mee zonder kleingeld… anders krijg ik te veel last.
Ik heb veeeeel sneller last van spier- en gewrichtspijn dan anderen. Laatst ging ik bijvoorbeeld met vrienden bowlen, na de derde beurt had ik al enorme pijn in m’n arm. Soms ga ik na een halve kilometer fietsen (racefiets) alweer naar huis, omdat m’n knie dan niet goed functioneert. Af en toe kan ik de trap amper af komen omdat m’n heup niet mee wil werken… en zo zijn er nog veel meer voorbeelden in het dagelijks leven. Als ik het zo op een rijtje zet lijkt het best erg, maar het valt best mee bij mij. Ik heb inmiddels wel geleerd om niet over mijn grenzen heen te gaan. Zodra ik pijn voel, stop ik. Anders loop ik een week met spierpijn rond door het dragen van een tas! Soms voel ik me net een omaatje…

Dat van de enkels ken ik! Gelukkig loop ik inderdaad ookal n tijdje hard en is dat minder geworden.

Hebben jullie ook dat alles kraakt en “krakt”?
Als ik een rondje met mijn enkel draai is t ineens van: KRAK. En net toen ik me uitrekt deed mijn gewricht in mijn schouder Pats.

Ja, klopt! Bij mij kraakt ook altijd alles.
En met dat hardlopen had ik ook, was ermee gestopt maar ga nu toch maar weer beginnen denk ik :slightly_smiling_face:

Oh ja, vooral mijn schouders krakken supervaak. Ik heb het zelf niet eens meer door, maar m’n ex hoorde het echt constant zei hij :")

^$@#&#T$ ik zit nu ook weer helemaal vast.
Warmtepleister in 2en geknipt, en een stukje over mijn schouder geplakt en de ander op m’n rug. Krijg ik last in de andere schouder, dus daar een hele lading tijgerbalsem opgesmeerd.
maar kan gewoon niet lekker zitten, liggen of wat dan ook.
Zo frustrerend.

Ik heb het zelf ook. En een vriendin van mij ook, mag ik vragen hoe oud je bent? Mijn vriendin heeft er namelijk veel minder last van nu ze ouder is geworden. Bij mij is het complexer omdat ik ook nog andere problemen heb met mijn lichaam en ik zit er dus levenslang aan vast.

Ik ben 21. Mijn moeder heeft inderdaad ook gehoord, dat als je ouder wordt, je er minder last van hebt.
Maar ik wil/kan niet wachten tot ik ouder ben. Het doet mij te veel pijn.
Bijna heb ik hierdoor mijn buitenlandse stage af moeten zeggen, heb superleuk werk af moeten zeggen.
Ik heb geen geduld om nog een paar jaar te wachten, in de hoop dát…

Nee je moet inderdaad zeker niet wachten! Maar ik dacht dat het misschien wel een positief vooruitzicht kon zijn als het minder wordt. Je moet natuurlijk de pijn die je hebt aanpakken. Snap dat je dingen niet wilt afzeggen, moet ik ook doen en is erg vervelend.
Hopelijk brengt de reumatoloog een oplossing voor je.

Hoi
ik heb ook geen ervaring met HMS maar wat erg voor je.
Ik weet wel wat het is een chronische niet zichtbare ziekte te hebben. Ik heb Fibromyalgie en daarnaast ook atrose en kan het mij heel goed vorstellen hoe je je voeld.
Maar nogmaals veel sterkte :sob::muscle:

Ik ben ook hypermobiel, daar ben ik een paar maanden geleden achtergekomen. Ik heb al bijna twee jaar lang iedere dag last van continu hevige hoofdpijn, en eerst geen idee waar het vandaan kwam. Ik ben bij verschillende fysio’s geweest, en dachten eerst dat het door een verkeerde houding op school/thuis was of door het turnen. Nu zei mijn fysio een paar maanden geleden dat mijn nek dus hypermobiel is. Ik weet nu wat ik wel en niet kan doen met mijn nek, en wanneer ik meer last krijg. Vooral wanneer ik toetsweek heb en super veel aan het leren ben voor school krijg ik meer hoofdpijn.
Gelukkig zijn er af en toe weken dat de pijn soms weg is :slightly_smiling_face:

Oke sorry voor dit lange verhaal, maar ik moest het gewoon even helemaal typen haha

Ik heb het ook. Kan ook mijn duim tegen me pols aan leggen en dat soort gekke dingen. Heb veel last van mijn rug, nek, en enkels. Maar naast hypermobiel heb ik ook nog botontkalking in me pols. Waar door ik weer sneller dingen breek en ik nog meer pijn heb in me pols. Mag dus ook niks tillen en te lang staan lukt niet en te lang zitten zorgt voor nog meer pijn in me rug. Zo vaak naar de fysio geweest en zo vaak naar het ziekenhuis maar er valt volgens mij vrij weinig aan te doen.

Ik kan trouwens me rug en nek ook knakken. En als ik het dan knak ben ik weer heel even van de pijn af.

@Moonlight dat knakken komt mij ook bekend voor.
Ik knak mijn polsen, tenen, enkels, rug, schouders, heup, nek en soms mijn knieën. Oh dat is best wel veel nu ik het zo op schrijf haha, maar idd daarna voelt alles beter aan. Ik heb vaak het gevoel dat er iets verkeerd zit, en als ik het dan knak zit het weer goed.

Wat goed en fijn dat je een forum hiervoor hebt aangemaakt! Ik heb het zelf ook en er erg veel last van. Zó herkenbaar dat je elke keer dingen af moet zeggen omdat je het niet aankan vanwege de pijn, zo vervelend. De reumatoloog heeft mij doorverwezen naar de revalidatiearts. Hierna heb ik een aantal maanden gerevalideerd. De pijn werd echter niet minder, maar ik merkte wel dat mijn lichaam sterker werd en ik dingen makkelijker kon doen. Doordat ik ook chronisch vermoeid ben is mijn conditie erg achteruit gegaan en hier werd dus ook aan gewerkt. Verder heb ik ook bij ergotherapie goede tips gehad. heb nu ook speciale pennen waardoor ik tenminste minder pijn heb bij het schrijven op school. Heel veel sterkte in ieder geval! Hopelijk krijg je de goede hulp!