Het leven als een MRKH-vrouw

Het is voor mij al inmiddels dik 6 jaar geleden dat ik mijn uitslag kreeg van het ziekenhuis. De gynaecoloog die ik had was echt een hele lieve vrouw. Gynaecoloog E. Winkel heeft mij heel goed geholpen om antwoorden te krijgen. Vooral met de vraag waarom ik niet ongesteld werd. Ik was 17 toen alles begon. Mijn vader had net alles achter de rug met zijn ziekenhuisbezoeken. Waarbij onze huisarts even op bezoek kwam om te kijken hoe het ging. Ook een hele lieve vrouw, ook een goede huisarts. We hadden al gezegd dat ik binnenkort een afspraak zou maken voor een onderzoek. Een onderzoek waarom ik maar niet ongesteld werd. Zo gezegd zo gedaan. Ik heb een afspraak gemaakt met de huisarts. Ook vrij moeten vragen van mijn studie waar ik net aan was begonnen. Samen met mijn moeder gingen we naar de huisarts om een doorverwijzing te kunnen krijgen naar het ziekenhuis. Daarbij moest ze wel een aantal vragen over hoe mijn lichaam gegroeid is. Het ging zoal over de groei van mijn borsten, lichaamshaar en of mijn schaamlippen en clitoris aanwezig is. Het klinkt misschien heel erg schaamteloos om daarover vragen te stellen. Alleen de arts zou wel gewoon de ‘basisdingen’ moeten weten voor de onderzoeken. Helemaal voor een doorverwijzing naar een ziekenhuis.

Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar een gynaecoloog. Het heeft een aantal weken geduurd voordat ik een oproep kreeg voor de eerste afspraak. Bij mijn eerste afspraak met Gynaecoloog Winkel had ik mijn vader meegenomen. De reden ervan is dat mijn vader meer bekent is met het menselijk lichaam dan mijn moeder. Tijdens de afspraak hadden we het over een aantal dingen wat mogelijk zou kunnen zijn. Maar ik kreeg ook gelijk een echo om te kijken of er iets op de echo te zien was. Maar helaas was dat niet zo. Alleen het was een zowel in als uitwendige onderzoek. De uitwendige onderzoek was net alsof je daar als een zwangere vrouw zat. Maar daar zat ik niet voor. Bij de inwendige deed het heel erg veel pijn omdat de gynaecoloog begon te drukken op de plek waar mijn schede hoort te zitten. Na de echo ging ze haar bevindingen bespreken. Wat ze overigens heel prettig deed. Ze besprak de dingen waar ze aan dacht dat het mogelijk kon zijn. Zo had ze het ook over het mrk-syndroom. Uiteindelijk maakte we de afspraak voor MRI scan. Daar zou ik ook een oproep voor krijgen. Alleen dat duurde wel een poos voordat die oproep kwam. Toen de dag was aangebroken voor een MRI scan was ik wel een beetje zenuwachtig. Het was vooral lastig om je niet te bewegen. Het heeft bijna een halfuur geduurd tot ik er weer uit mocht. Ik was toen bijna in slaap gevallen. Ik was toen inmiddels al 18 jaar geworden.

Na een aantal weken voor de uitslag was het inmiddels juni. Op 10 juni kreeg ik de uitslag. Gynaecoloog Winkel was meteen van ik heb geen goed nieuws voor je. We hebben de foto’s paar keer bekeken. Je hebt het mrk-syndroom. Je bent geboren zonder baarmoeder en zonder schede. Het was een flinke klap. Een klap waarbij ik meteen dacht dat ik maar beter voor een auto of trein kon springen. Dat was echt 1 van mijn eerste gedachtes. Later bedacht ik mij ook dat het aan haar hele houding was af te lezen dat het niet goed nieuws was.

Het echte besef kwam pas ongeveer 2 maanden later. Ik zat er aardig door heen. En wist niet echt wat ik van mijn leven wou maken. Ik werd weer depressief waarvan ik wist dat ik er gevoelig voor was. Het was een moeilijke periode. Iedere zwangere vrouw die ik zag werd ik flink jaloers op. Jaloers in de zin van zij wel en ik niet. Mijn hele zelfbeeld lag als een gebroken glas ergens voor t oprapen. Mijn zelfbeeld van huisje boompje beestje was totaal kapot. Mijn kinderwens was kapot. En is nog steeds kapot. Ik heb naar mogelijkheden gezocht en gevonden. En op basis daarvan mijn keuzes kunnen maken. De opties die ik kreeg was baarmoedertransplantatie, operatief een schede maken en met pelottes druk uitoefenen. Ik koos voor de laatste. Daarvoor moest ik naar het Radboud UMC in Nijmegen gaan. Daar paar keer geweest. En we een afspraak gemaakt dat ik gebeld zou worden voor een afspraak. Ik zat al in mijn examenjaar van mijn studie en wou me eigenlijk ook daar op focussen. Tijdens een stage had ik telefonisch afgesproken om na mijn examens door te gaan met de pelottes. Alleen daar is in de die 6 jaar tijd helemaal niets van gekomen. Momenteel hoeft dat ook niet meer. Omdat ik weet dat het ook gewoon met sex en een dildo kan. Wat overigens veel prettiger eruit ziet dan een pelotte.

Nu ben ik 26 en heb met de jaren keuzes gemaakt waar ik mij het prettigst bij voel. Ik heb vooral de keuze gemaakt dat ik niet perse kinderen hoef. Geen baarmoedertransplantie wil. Draagmoederschap een optie vind maar binnen mijn familie en vriendenkringen. En ik voer druk uit met een dildo. En had het niet anders gewild. Ik respecteer mijn lichaam zoals het is. En ik voel mij niet meer en niet minder vrouw door geen baarmoeder te hebben. Ook al krijg ik wel is met gesprekken onderling met vrouwen van hoeveel geluk ik heb dat ik niet ongesteld wordt. Ik heb dan zoiets van jij mag geluk hebben dat jij de kans krijgt om zelf kinderen te baren. Dat je de kans krijgt om iets te creëren wat mijn lichaam niet kan. Zie het als een geschenk. Het klinkt misschien heel zwaar maar het gaat meer om de gedachte erachter. Ik mag dan weliswaar niet ongesteld worden. Maar dat is maar een klein deel van het syndroom.

Laat ik nu inhoudelijk op het syndroom ingaan. Het mrkh- syndroom is vernoemd naar 4 artsen die er onderzoeken naar hebben gedaan. En er publicaties over hebben geschreven. Dat zijn de artsen Mayer, Rockitanski, Kuster en Hauser. De art Mayer was in zijn tijd bezig met het opensnijden en onderzoeken van het vrouwelijk lichaam. Daar ontdekte hij dat de desbetreffende vrouw geen baarmoeder en geen schede (ook wel vagina genoemd) had. Daar heeft hij als eerste arts een publicatie geschreven van zijn onderzoeken. De artsen Rockitanski, Kuster en Hauser hebben in hun publicaties de bevindingen gecontroleerd en bevestigt dat het klopt. En hun bevindingen er aan toegevoegd.

De baarmoeder wordt tussen de 6de en 8ste week aangelegde door de buizen van muller. Alleen bij het mrkh-syndroom gebeurt dat niet. De buizen van muller smelten in die weken niet samen. Wat de oorzaak daarvan is, is nog steeds niet bekent. In diezelfde weken worden ook de nieren aangelegd. Er is dus een kans dat daar ook problemen ontwikkeld. Er wordt tegenwoordig gesproken over een type 1 en type 2. Type 1 wil zeggen dat je alleen geen baarmoeder en geen vagina hebt. Type 2 wil zeggen dat je ook geen baarmoeder en geen vagina hebt, maar dan heb je vaak in combinatie met andere problemen. Bij het mrkh-syndroom is dat vaak bij de nieren, gehoor, skelet en het hart. Nieren en het gehoor komt het vaakst voor. Het skelet komt zelden voor. Vaak met scoliose. Het hart is heel erg zeldzaam. Maar het wel voor. Voor de rest groeit alles wat kenmerkend is aan een vrouw.

[quote=“TimcaPeters, post:1, topic:222472, full:true”]
Het is voor mij al inmiddels dik 6 jaar geleden dat ik mijn uitslag kreeg van het ziekenhuis. De gynaecoloog die ik had was echt een hele lieve vrouw. Gynaecoloog E. Winkel heeft mij heel goed geholpen om antwoorden te krijgen. Vooral met de vraag waarom ik niet ongesteld werd. Ik was 17 toen alles begon. Mijn vader had net alles achter de rug met zijn ziekenhuisbezoeken. Waarbij onze huisarts even op bezoek kwam om te kijken hoe het ging. Ook een hele lieve vrouw, ook een goede huisarts. We hadden al gezegd dat ik binnenkort een afspraak zou maken voor een onderzoek. Een onderzoek waarom ik maar niet ongesteld werd. Zo gezegd zo gedaan. Ik heb een afspraak gemaakt met de huisarts. Ook vrij moeten vragen van mijn studie waar ik net aan was begonnen. Samen met mijn moeder gingen we naar de huisarts om een doorverwijzing te kunnen krijgen naar het ziekenhuis. Daarbij moest ze wel een aantal vragen over hoe mijn lichaam gegroeid is. Het ging zoal over de groei van mijn borsten, lichaamshaar en of mijn schaamlippen en clitoris aanwezig is. Het klinkt misschien heel erg schaamteloos om daarover vragen te stellen. Alleen de arts zou wel gewoon de ‘basisdingen’ moeten weten voor de onderzoeken. Helemaal voor een doorverwijzing naar een ziekenhuis.

Uiteindelijk een doorverwijzing gekregen naar een gynaecoloog. Het heeft een aantal weken geduurd voordat ik een oproep kreeg voor de eerste afspraak. Bij mijn eerste afspraak met Gynaecoloog Winkel had ik mijn vader meegenomen. De reden ervan is dat mijn vader meer bekent is met het menselijk lichaam dan mijn moeder. Tijdens de afspraak hadden we het over een aantal dingen wat mogelijk zou kunnen zijn. Maar ik kreeg ook gelijk een echo om te kijken of er iets op de echo te zien was. Maar helaas was dat niet zo. Alleen het was een zowel in als uitwendige onderzoek. De uitwendige onderzoek was net alsof je daar als een zwangere vrouw zat. Maar daar zat ik niet voor. Bij de inwendige deed het heel erg veel pijn omdat de gynaecoloog begon te drukken op de plek waar mijn schede hoort te zitten. Na de echo ging ze haar bevindingen bespreken. Wat ze overigens heel prettig deed. Ze besprak de dingen waar ze aan dacht dat het mogelijk kon zijn. Zo had ze het ook over het mrk-syndroom. Uiteindelijk maakte we de afspraak voor MRI scan. Daar zou ik ook een oproep voor krijgen. Alleen dat duurde wel een poos voordat die oproep kwam. Toen de dag was aangebroken voor een MRI scan was ik wel een beetje zenuwachtig. Het was vooral lastig om je niet te bewegen. Het heeft bijna een halfuur geduurd tot ik er weer uit mocht. Ik was toen bijna in slaap gevallen. Ik was toen inmiddels al 18 jaar geworden.

Na een aantal weken voor de uitslag was het inmiddels juni. Op 10 juni kreeg ik de uitslag. Gynaecoloog Winkel was meteen van ik heb geen goed nieuws voor je. We hebben de foto’s paar keer bekeken. Je hebt het mrk-syndroom. Je bent geboren zonder baarmoeder en zonder schede. Het was een flinke klap. Een klap waarbij ik meteen dacht dat ik maar beter voor een auto of trein kon springen. Dat was echt 1 van mijn eerste gedachtes. Later bedacht ik mij ook dat het aan haar hele houding was af te lezen dat het niet goed nieuws was.

Het echte besef kwam pas ongeveer 2 maanden later. Ik zat er aardig door heen. En wist niet echt wat ik van mijn leven wou maken. Ik werd weer depressief waarvan ik wist dat ik er gevoelig voor was. Het was een moeilijke periode. Iedere zwangere vrouw die ik zag werd ik flink jaloers op. Jaloers in de zin van zij wel en ik niet. Mijn hele zelfbeeld lag als een gebroken glas ergens voor t oprapen. Mijn zelfbeeld van huisje boompje beestje was totaal kapot. Mijn kinderwens was kapot. En is nog steeds kapot. Ik heb naar mogelijkheden gezocht en gevonden. En op basis daarvan mijn keuzes kunnen maken. De opties die ik kreeg was baarmoedertransplantatie, operatief een schede maken en met pelottes druk uitoefenen. Ik koos voor de laatste. Daarvoor moest ik naar het Radboud UMC in Nijmegen gaan. Daar paar keer geweest. En we een afspraak gemaakt dat ik gebeld zou worden voor een afspraak. Ik zat al in mijn examenjaar van mijn studie en wou me eigenlijk ook daar op focussen. Tijdens een stage had ik telefonisch afgesproken om na mijn examens door te gaan met de pelottes. Alleen daar is in de die 6 jaar tijd helemaal niets van gekomen. Momenteel hoeft dat ook niet meer. Omdat ik weet dat het ook gewoon met sex en een dildo kan. Wat overigens veel prettiger eruit ziet dan een pelotte.

Nu ben ik 26 en heb met de jaren keuzes gemaakt waar ik mij het prettigst bij voel. Ik heb vooral de keuze gemaakt dat ik niet perse kinderen hoef. Geen baarmoedertransplantie wil. Draagmoederschap een optie vind maar binnen mijn familie en vriendenkringen. En ik voer druk uit met een dildo. En had het niet anders gewild. Ik respecteer mijn lichaam zoals het is. En ik voel mij niet meer en niet minder vrouw door geen baarmoeder te hebben. Ook al krijg ik wel is met gesprekken onderling met vrouwen van hoeveel geluk ik heb dat ik niet ongesteld wordt. Ik heb dan zoiets van jij mag geluk hebben dat jij de kans krijgt om zelf kinderen te baren. Dat je de kans krijgt om iets te creëren wat mijn lichaam niet kan. Zie het als een geschenk. Het klinkt misschien heel zwaar maar het gaat meer om de gedachte erachter. Ik mag dan weliswaar niet ongesteld worden. Maar dat is maar een klein deel van het syndroom.

Laat ik nu inhoudelijk op het syndroom ingaan. Het mrkh- syndroom is vernoemd naar 4 artsen die er onderzoeken naar hebben gedaan. En er publicaties over hebben geschreven. Dat zijn de artsen Mayer, Rockitanski, Kuster en Hauser. De art Mayer was in zijn tijd bezig met het opensnijden en onderzoeken van het vrouwelijk lichaam. Daar ontdekte hij dat de desbetreffende vrouw geen baarmoeder en geen schede (ook wel vagina genoemd) had. Daar heeft hij als eerste arts een publicatie geschreven van zijn onderzoeken. De artsen Rockitanski, Kuster en Hauser hebben in hun publicaties de bevindingen gecontroleerd en bevestigt dat het klopt. En hun bevindingen er aan toegevoegd.

De baarmoeder wordt tussen de 6de en 8ste week aangelegde door de buizen van muller. Alleen bij het mrkh-syndroom gebeurt dat niet. De buizen van muller smelten in die weken niet samen. Wat de oorzaak daarvan is, is nog steeds niet bekent. In diezelfde weken worden ook de nieren aangelegd. Er is dus een kans dat daar ook problemen ontwikkeld. Er wordt tegenwoordig gesproken over een type 1 en type 2. Type 1 wil zeggen dat je alleen geen baarmoeder en geen vagina hebt. Type 2 wil zeggen dat je ook geen baarmoeder en geen vagina hebt, maar dan heb je vaak in combinatie met andere problemen. Bij het mrkh-syndroom is dat vaak bij de nieren, gehoor, skelet en het hart. Nieren en het gehoor komt het vaakst voor. Het skelet komt zelden voor. Vaak met scoliose. Het hart is heel erg zeldzaam. Maar het wel voor. Voor de rest groeit alles wat kenmerkend is aan een vrouw.

Timca Peters