Gilles de la tourette.

[i]Hallo iedereen,

ik ben Anouk ik ben 12 jaar. Ik zit sinds kort op de middelbare school (geen speciaal onderwijs) Ik heb tourette. Ik heb een vragen lijst ingevuld van iemadn op en hyve site over gilles de la tourette, maar ik denk dat ze er niks meer aan heeft. Ik wil hem nu gebruiken aan uit te leggen wat mijn verschijnselen bij tourette zijn.[/i]

Liefs Anouk

Hoe heet je?

Anouk Spiegelenberg

Hoe oud ben je?

12 jaar

Hoe lang heb je al Tourette?

Sinds mijn 4e
Heb je vocale of motorische tics?
Allebei, ik klap bijvoorbeeld heel veel en ik fluit veel.

Welke tics heb je allemaal?

Klappen, fluiten, ogen rollen, met mijn ellebogen tegen mijn zij aan tikken, thuis zet ik vaak gekke stemmetjes op, ogen knipperen, kin op de borst, midden van het beeldscherm aantikken, hoofd naar achteren, een rrrrrrr geluidje maken met mijn tong, mijn lippen op elkaar knijpen, vroeger toen gilles de la tourette begon knorde ik. ik heb ook veel cognitieve tics. Dat zijn tics in je hoofd. Iik denk bij alles na. Als ik bv. langs een boom loop kan ik hem (figuurlijk) helemaal ontleden in mijn hoofd. Alles wat er gebeurt of ik denk zeg ik tegen mijn moeder, mijn moeder vindt dat niet erg. Maar ik heb met mijn therapeut afgesproken dat ik op die dagen ik een “ratel” momentje moet maken, zoals wij dat noemen.

Is er een verschil van je tics van voor en na je 20e?

Weet ik nog niet. Maar er staat over op internet, ik hoor het overal en iedereen zegt het, dat het tijdens je pubertijd erger wordt en daarna minder. Het zal bij mij nooit meer overgaan maar het kan wel minder worden.
Mijn leven is eigenlijk net een spiraal, het ene moment zit ik bijna boven in, maar ik kan ook in een keer onder in zitten. Toen ik net twaalf was kreeg ik een enorme daling in mijn spiraal, ik wist even geen raad meer. We lazen op internet dat het rond je twaalfde het ergst is en dat het daarna minder kan worden. Ik hoop dan ook dat het na mijn puber tijd echt minder is. in groep zeven was het ook heel erg, ik ben 2 tot 3 weken niet op school geweest, ik heb alleen maar depressief in bed gelegen. Gelukkig heb ik super ouders en een top psychiater en coole vrienden, een toffe therapeut en de liefste familie. En natuurlijk mezelf, De sterke zelfvertrouwende Anouk.

Heb je naast Tourette nog andere aandoeningen?

Dat weten we niet helemaal. Het kan dat ik nog ADD er bij heb, maar dat gaan we niet onder zoeken. Want daar hebben we verder niks aan.

Is het moeilijk om te leven met Tourette? Zo ja, waarom?

Nou, moeilijk is niet het goede woord, want ik weet niet beter dat ik dat heb. Het is wel erg vervelend. Ik kan er soms zo doorheen zitten, Lichamelijk maar ook geestelijk. Ik kan heel erg vermoeid zijn, Maar ook depresief.

Zijn er dingen die je niet kunt door je Tourette?

Ik doe HAVO/VWO KC-Klas (kunst en cultuur) leerjaar 1, ik heb mijn hobby`s tekenen, foto graferen, schilderen, trampoline springen. Wat wil je nog meer?!
Maar toch is het wel een beetje moeilijk met sommige dingen. Bijvoorbeeld dat toen ik wat jonger was, ik ging hockeyen met gym en ik moest telkens mijn stick tussen mijn benen doen omdat ik moest klappen. Of dat bijvoorbeeld aan de kant van de weg moest staan omdat ik moest klappen.

Heb je het idee dat je Tourette je tegenhoudt om bepaalde dingen te doen, bijvoorbeeld uit eten gaan of iets dergelijks?

Nee, ik schaam me er totaal niet voor. Ik doe gewoon mijn ding. en neem me maar zoals ik ben.

Hoe reageert je omgeving?

Super goed. Maar dat komt ook een beetje door mijn zelf spot en mijn open heid. De eerste week op mijn nieuwe school (middelbare school) ben ik naar mijn mentor toe gestapt en heb ik gezecht dat ik het graag wil vertallen aan mijn nieuwe klas. Want mijn mentor wist er al van. Mijn klas had er geen problemen mee, en anders. Ze moeten me maar nemen zoals ik ben

Schaam je je er voor?

Nee echt niet. Waarom zou ik mij moeten schamen? ik ben mezelf , en mijn “mezelf” heeft nou eenmaal gilles de la tourette.

Gebruik je medicijnen?

Ja, ik gebruik, Ritalint (tegen mijn vermoeidheid en ), Hadol (tegen de cognitieve tics) , Abilifay (tics), Akineton (bijwerkingen voor de stijve spieren)

Ben je onder behandeling om je Tourette te verminderen?

Ja, ik heb een therapeut en een psychiater.

Zit Tourette in je familie?

Nee.

Ben je bang dat je nageslacht het ook krijgt?

Liever niet. Maar het is het is wel mee te leven.

Wordt je gepest, of ben je vroeger gepest?

Ik ben nog nooit gepest. Mijn omgeving en ik zelf kan er goed mee omgaan.

Vind je het moeilijk om nieuwe contacten te leggen?

Nee, ik was in het begin van mijn middelbare school cariere wel een beethjes stil en verlegen. Maar dat heeft niet met mijn syndroom temaken. Nu ben ik verandert ik heb mijn vriendinnen, en ik heb het super leuk op school

Ga je wel eens maar Tourette bijeenkomsten?

Nee, dat heb ik nog nooit gedaan.

Is het fijn om te praten met andere mensen die Tourette hebben?

Ik praat niet met mensen met dit syndroom. Maar ik heb wel een therapeut

Wat ben jij een wijs meisje zeg :slightly_smiling_face: Je mag trots zijn op jezelf!

wauw ik heb respect voor jou !

[b]Waarom zou ik mij moeten schamen? ik ben mezelf , en mijn “mezelf” heeft nou eenmaal gilles de la tourette.

[/b]

wauw, kon ik maar zo denken :$’

respect!

respect.

Respect dat je er zo goed tegenover staat!

Wauw echt heelveel respect! Meer mensen zouden zo moeten denken! heel knap van je!

Wauw, volgens mij ben jij inderdaad een heel slim meisje :slightly_smiling_face:
Echt goed dat je dat hier allemaal neer hebt gezegd en dat je je er niet voor schaamt!

Waaauw, wat heb ik respect voor jou. Als je nu pas 12 bent en het gewoon zo kunt denken. Tof.

Ik denk dat jij een heel tof meisje bent! (:
En echt knap dat je zo kunt denken, ben ik stiekem wel jaloers op…

Wauw, respect! Je mag inderdaad echt trots zijn op jezelf dat je zo kan denken! :slightly_smiling_face:


zit jij op het clv

Wowww, allemaal leuke reacties!!! Super bedankt allemaal…:slightly_smiling_face:

Ik vind de reacties super leuk om te lezen, niet iedereen begrijpt mij zo goed als jullie!

Wauw! Ik heb echt heel veel bewondering voor je. Knap hoe je er mee om weet te gaan!