Gezocht: Jongeren/Studenten met Fibromyalgie

Hoi,

De meesten van jullie zullen waarschijnlijk niet weten wat fibromyalgie is en sommigen van jullie misschien ook wel. Misschien ken je iemand die het heeft, of sterker nog: heb je het zelf!
Fibromyalgie is een aandoening aan het bind- en spierweefsel. Fibromyalgie is een aandoening die zich vooral laat zien in het bewegingsapparaat, dus de spieren en de pezen. Eén van de belangrijkst symptomen is stijfheid van de spieren!

Dit alleen zegt je waarschijnlijk vrij weinig als je nog niet wist wat fibromyalgie was, maar aangezien ik het zelf heb kan ik het op een redelijk duidelijke manier beschrijven. Ik heb vaak last van mijn spieren, met name in mijn nek, schouders en rug. Vooral op die plekken zijn mijn spieren altijd stijf, ik kan me geen moment meer herinneren waarop dat niet zo was. In de winter, onder invloed van stress en na een nacht slecht slapen wordt dit alleen maar erger.
Ook ben ik vaak heel erg moe en houdt ik volle en drukke dagen meestal niet vol. Dit beïnvloed heel erg mijn studie prestaties en heb dus ook niet mijn BSA kunnen halen in één jaar. Kleine dingen zijn voor mij al snel te zwaar, te lang mijn arm omhoog houden gaat bijvoorbeeld echt niet en als ik lange tijd stil moet staan krijg ik meteen last van mijn rug.

Wat misschien nog wel het ergst is van alles, is dat er weinig begrip is voor mijn situatie. Ik zie er namelijk hartstikke gezond uit en heb ook ‘goeie’ dagen waarop ik gewoon geniet van het studentenleven zoals ieder andere student. Reacties als “Je stelt je gewoon aan, iedereen is wel eens moe”, “Kom op, gewoon even doorzetten” krijg ik vaak te horen en dit is heel erg frustrerend.

Ik ben nog maar 20 en ervaar fibromyalgie dus op een hele andere manier dan een vrouw van 65. Ik vraag me af of er meer jongeren/studenten hier zijn met fibromyalgie die hun ervaringen willen delen en misschien heb je zo wat aan elkaar! Ik zelf kamp momenteel erg met het probleem dat ik over mijn grenzen ga om andere mensen tevreden te stellen en dit gaat voornamelijk ten koste van mijn energie. Nee zeggen is voor mij enorm moeilijk!

Tips zijn welkom, ook wat betreft behandelingen of voedsel!

Hoi,

ik wou hier even op reageren. Zelf heb ik chronisch vermoeidheid syndroom, en misschien weet je wel dat die ziektes erg veel op elkaar lijken en ik herken dus je klachten wel. Het heeft bij mij alleen een ander naampje gekregen.

Ik loop er ook altijd tegen aan dat mensen me niet begrijpen. Ik werk part time bij een supermarkt en de opmerking die ik vaak krijg is dan : Waarom werk je niet lekker 40 uur? Zo’n jonge meid moet toch lekker veel werken? Lekker geld verdienen man! Dus ja ik begrijp wel hoe je je voelt.

Mijn moeder heeft trouwens wel de diagnose fibromyalgie. Ze heeft dit al jaren en heeft ook jaren gehad waarin het heel slecht met haar ging. Veel pijn en weinig energie. Wat haar enorm heeft geholpen is het boek van Asja. De levenstijl methode. Ze noemen het geen dieet maar een verandering van je levenstijl. Aangezien je tips zocht voor voedsel. Dit boek heeft mijn moeder echt heel erg geholpen. Ze heeft minder pijn en veel energie.

Ok ik heb voor me gevoel echt super veel tekst getypt. Als je nog meer wilt weten ofzo dan wil ik graag je vragen beantwoorden. Ik heb deze ziekte al meer dan 10 jaar nu, dus de nodige ervaring heb ik wel.

Dankje voor je reactie! Ik herken het inderdaad en weet dat het veel op elkaar lijkt!
Wat is de titel van dat boek waar je het over hebt? Even kijken waar ik dat boek kan vinden!

Erg vervelend inderdaad dat mensen het niet snappen! Het ergste is misschien nog wel dat mensen denken dat je je aanstelt en dat je eigenlijk geen zin hebt ipv iets echt niet kunnen.

Hoe gaat sporten bij jou? Ik heb een aantal maanden gehad dat het erg goed met me ging en ik veel danste, nu ik studeer is dat helemaal veranderd. Ik probeer het sporten nu op te bouwen, zodat ik meer aan kan.
Shiatsu therapie heeft mij trouwens 1.5 jaar geleden ook erg geholpen, heeft je moeder dat wel eens geprobeerd? Het is wel een dure therapie en de verzekering dekt maar tot een bepaald bedrag.

Ik heb het.
Maar t is bij mij slecht 1 van m’n aandoeningen, dus behoor niet echt tot dit topic. M’n gevolgen (helemaal geen werk school bedlegerig etc) komen ook vooral door de combinaties. Maar misschien heb je wat aan FES?
Fes heeft n jongeren forum, zat ik ook ooit, erg fijn, tot ik zelf dan zieker werd heb ik daar veel aan gehad (: en ze organiseren ook dingen ed. Raad t je aan.
Ik kreeg t ook al op m’n 15e gediagnosticeerd en daar zitten meer jongeren.

-

Ken je de blog Lisanneleeft?

Ja! Ik heb er wel eens op gekeken inderdaad, maar het is niet alsof ik de blog echt volg. Misschien toch maar even vaker op kijken.

Ja, ik ken de schrijfster, en zij heeft er dus ook last van! Maar dat wist je dus al haha.

Ik zit eigenlijk niet op een sport. Wel probeer thuis wat te doen, zo speel ik dance central op mijn xbox 360 en probeer ik dagelijks wat te doen op mijn wiifit. Mijn werk is best wel fysiek inspannend. Ik werk op de brood afdeling, dus dan heb ik naast mijn werk weinig zin nog om te sporten omdat ik dan al genoeg spierpijn heb. Ik vind het heel moeilijk om me vast leggen aan een sport, omdat het de ene week misschien wel gaat, en de andere week heb ik er geen fut voor. Dan vind ik het al gauw zonde van mijn geld als ik een paar keer heb moeten afzeggen.

Het boek van Asja heet gewoon De Levensstijl Methode. Als je het op google zoekt moet je er wel genoeg over kunnen vinden :slightly_smiling_face:
Mijn moeder doet het allemaal op haar eigen houtje. Ze heeft het niet zo op dokters haha.

Ik dans 1x in de week en doe ook wedstrijden, maar dat is misschien 5 keer in het jaar. Daarbij ben ik begonnen op hardlopen op de maandag en op de woensdag doe ik oefeningen met huisgenootjes. Van die oefeningen voor je benen en buik, maar ook die je rug en nek sterker maken. Ik doe het allemaal heel voorzichtig en kan lang niet alles volhouden. Toch probeer ik dit een beetje vol te houden om wat aan mijn beweging te komen!

Mijn moeder heeft fibromyalgie, en ze heeft er erg veel last van, en alsnog werkt ze 20 uur in de week en ze klaagt nooit over de pijn. Ze is erg sterk terwijl ze er zelf van baalt dat ze gewoon verder niet veel kan… + nu in de overgang is het nog erger dan voorheen…

Wat ze gewoon door gaat vind ik echt goed van haar! Ja, ik kan wel zeggen dat ik bewondering voor haar heb. Maar ook vind ik het sneu voor haar dat ze bijv. niet nu kan afspreken dat we zaterdag ergens heen gaat, op de dag zelf beslist ze dat pas, of je je goed voelt ofniet, of je hebt kunnen slapen en opstaat zonder pijn… Erg zwaar lijkt mij dat. En soms als ze erg veel last van haar schouders heeft, gaat ze voor die triggerpoint. Dat scheelt ook weer maanden hoofdpijn zegt ze.

Maar soms ben bang dat ik het zelf ook heb. Vaak word ik wakker met zere schouders en elleboog ofzo, of mijn nek doet zeer of steeds dezelfde gevoel van hoofdpijn (en ik heb last van migraine en dit voelt anders dan dit + we hebben een duur Tempur matras, geen goedkoop bedje ofzo :wink: ). Maar ik wil verder nog geen onderzoeken doen en heb dit mijn moeder ook nog niet verteld. Ik wil me verder nog geen zorgen maken.

Uuhm ja lang verhaal :wink:

Hallo!

Sinds 4 weken weet ik dat ik fibromyalgie heb maar alles bij elkaar loop ik er al sinds mijn 18e mee (ben nu 23). Ik herken je verhaal heel erg, ook bij mij zijn vooral mijn nek, schouder en rug spieren het probleem, erg pijnlijk! Elke ochtend ontzettend stijf in mijn hele lichaam en dit houdt wel een paar uur aan. Ik heb matige tot extreme krachtverlies in mijn handen (zo’n gevoel in je handen dat je hebt als je net wakker ben heb ik de hele dag) en ook in mijn voeten. De bijbehorende klachten zoals allergie, darmen, vermoeidheid en ga zo maar door heb ik er ook bij. Ik heb op dit moment nog erg veel moeite met het accepteren van de aandoening. Dingen als de lat lager leggen (wat je veel hoort mij mensen met fibro), rust nemen zijn dingen die mij echt vreemd in de oren klinken!

Wat voor behandelingen volgen jullie?

Hoi!

Je mag mij wel een PB sturen of een mailtje.
Dan kan ik je wel wat meer vertellen over mijn situatie en fybromyalgie.

En voor de andere meiden: ik kan jullie niet echt helpen omdat ik zelf geen behandeling krijg.

Liefs

Misschien kan je ergotherapie proberen? (Als je dat tenminste nog niet hebt geprobeerd.) Ergotherapie kan een positieve invloed hebben op het functioneren in het dagelijks leven.

ik ben 16 en heb een hele agressieve vorm van fibromyalgie. misschien heb ik er overheen gelezen maar goed warm houden je spieren. koop een warmte deken of kussen en leg die over een stoel of jou plek op de bank. doe hem alleen aan wanneer het heel erg is anders went je lichaam er aan. Je kan me hier altijd over noten!

Ik heb inderdaad een elektrische deken in bed en een elektrische deken voor alleen je schouders en rug voor op de bank!

Hoe uit het bij jou? Klinkt erg heftig :frowning_face: