Chronische blaaspijnsyndroom

Beauty, Health & Hair
#1

Hallo allemaal,

Ik ben op zoek naar mensen die ook zoals mij het chronische blaaspijnsyndroom hebben.

Dat is een chronische blaasontsteking zonder bacterien. De oorzaak er van is tot nu toe onbekend. Het komt een beetje overeen met de ziekte van chron maar in plaats van in de darmen in de blaas. Het zal dan ook nooit meer over gaan omdat er geen bacterien zijn. Antibiotica of pillen zullen dus nooit helpen.

Op internet is er weinig over te vinden en er zijn heel weinig mensen die het op deze jonge leeftijd als mij al hebben.
De meeste mensen die het hebben in hun leven krijgen het pas rond hun 40ste jaar.

Groetjes

#2

En wat is dat dan precies? Heb je echt altijd pijn, of komt het met vlagen? Mijn zus heeft wel heel dikwijls last van een blaasontsteking namelijk…

#3

Sophie, ik heb altijd pijn ik heb bijna 24 uur op 24 uur blaaskrampen en moet gemiddeld elke dag + nacht tesamen tussen de 30 en 50 keer plassen. Het meeste last heb ik vooral door blaasvullingspijn en blaaskrampen. En soms zijn er vlagen dat het echt brandende pijn doet.

#4

^al bij een uroloog geweest? Volgens mij zijn er wel medicijnen die ervoor kunnen zorgen dat je minder blaaskrampen hebt. Ik heb niet zo lang terug een cystoscopie gehad omdat ik erg veel problemen met plassen en met mijn blaas heb. Ze hebben alleen het plasgaatje wat wijder gemaakt maar verder niks kunnen vinden. Ik ga binnekort naar een bekkenfysiotherapeut om te leren onstspannen. Misschien ook een idee voor jou?

#5

Krystl1997

Ja ik ben al naar de uroloog geweest ik heb ook een cystoscopie gehad , vandaar dat ik ook mijn diagnose heb gekregen blaaspijnsyndroom. Bekkenbodem oefeningen om te ontspannen heb ik ook al gedaan maar helpt niet, en medicijnen voor mijn blaas te ontspannen helpt ook niet die heb ik ook al een hele tijd genomen zonder resultaat. Er is voorlopig nog geen behandeling of medicijn die bij iedereen werkt met het blaaspijnsyndroom.

#6

Wat balen!! Ik zou veel opzoeken op internet want misschien staat daar nog iets zinvols tussen. En eventueel een second opinion aanvragen bij een andere uroloog?

#7

Krystl1997

Ik ben al heel blij dat er een naam voor is nu. Ik ben nooit serieus genomen door de dokters. De ene zei dat mijn bekkenbodemspieren waren, de andere dokter zei stress, nog een andere beweerde dat het toch om een bacteriele blaasontsteking was en nog een andere dokter zei dat ik gewoon een kleine blaas had , niemand van die dokters nam me serieus omdat wat ik heb heel weinig voorkomt. De vijfde dokter nam me wel serieus en nu weet ik het 100 procent zeker dat het het blaaspijnsyndroom is door de cystoscopie. Eind mei moet ik terug naar de uroloog om te kijken wat de volgende stap is. Dat gaat wss een blaasbiopsie zijn en of een operatie aan mijn blaas die ik heel mijn leven om het half jaar moet laten doen en heel mischien ooit een urinestoma.
Heel spannend dus.

#8

Sterkte!

#9

Dierenvriend,

Jeetje wat heftig allemaal, ik wist niet dat je onder behandeling bent maar heel veel suc6 en sterkte. Ik snap echt helemaal wat je bedoelt met de huisarts, de mijne heeft me ook nooit doorverwezen. Ik moet altijd heel vaak plassen, hele kleine beetjes en ook minimaal 3x per nacht. Daar komt bij dat ik ineens weer in bed plaste en dat gebeurde meerdere keren per week. Mijne wou me ook steeds niet doorverwijzen totdat ik een flinke nierbekkenontsteking heb gehad, en flink uitgedroogd was. Ik heb zelf geen diagnose gekregen, ik heb nu medicijnen om ervoor te zorgen dat ik wat minder urine aan maak als ik slaap, hierdoor moet ik nog maar 1x per nacht naar de wc en blijf ik droog. Ik moet nu eerst op verzoek van de uroloog naar bekkenfysiotherapie en heb begin juni controle en dan wordt er ook verder gekeken.

Sterkte en suc6, laat je even weten wat de volgende stappen gaan worden als je in mei heen bent geweest?

#10

Als ik meer nieuws heb laat ik het zeker weten.

#11

Al mijn blaas problemen verdwenen als sneeuw voor de zon toen ik stopte met het drinken van koolzuurhoudende dranken zoals cola, 7-up, fanta enz gewoon alles waar prik in zit zeg maar.

Ik kan nu bvb maximaal 1 blikje cola drinken als ik het meer en vaker zou drinken krijg ik symptomen die lijken op een blaasonsteking.

En sowieso als je in een relatie zit moet je het altijd schoon houden en even plassen na de sex.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt en veel sterkte.

#12

Stray

Bedankt voor de tip. Het probleem is dat ik door de ontsteking zonder bacteriën ook al wondjes heb opgelopen in mijn blaaswand en het minste urine dat tegen die wondjes komt geeft een enorme pijnlijke plasdrang, vandaar dat frisdrank of gewoon water niets uit maakt , de pijn of aandrang zal het zelfde blijven heeft de dokter gezegd tegen mij, wat ik ook drink.

#13

Hallo allemaal

Ben net terug van de dokter en donderdag word ik al geopereerd aan mijn blaas. Ze gaan mijn blaas onder narcose oprekken en een blaasbiopsie doen. Ze gaan misschien dan nog delen in mijn blaas wegbranden. Nog geen zekerheid of de operatie gaat werken maar het proberen zeker waard. Als de operatie niet werkt gaan ze daarna verder gaan met blaasspoelingen die ik om de zoveel maand zal moeten laten doen in het ziekenhuis. Als het wel werkt zal dat mijn klachten verminderen maar ik zal er nog heel mijn leven last van blijven hebben, het kan ook nog ooit erger worden daarna.

Groetjes

#14

^Hoe is de operatie gegaan? Je kon ineens super snel terecht. Beterschap en hopen dat alles snel wat beter wordt.

#15

Lijkt me een supervervelende aandoening, sterkte! Laatst nog blaasontsteking gehad man wat een rot pijn is dat. Plassen is nou niet iets wat je maar even niet kan doen om de pijn te vermijden…

Hopelijk heeft de operatie geholpen!

#16

De operatie is goed gegaan.
Ben van gisteren avond al terug thuis.
Pijn valt nog goed mee enkel voel ik het nog als ik naar de wc ga. Ik moet nog steeds heel veel naar de wc dus hopelijk gaat het helpen. Binnen 3 weken terug naar het ziekenhuis. Als het dan niet heeft geholpen word er verder gegaan met blaasspoelingen. Het blaaspijnsyndroom wat ik dus heb is vermoedelijk een auto immuunziekte. Dit wil zeggen dat mijn blaas tegen zichzelf vecht en dat geeft dus een ontstekingsreactie met de zelfde symptomen van een gewone blaasontsteking enkel zijn er dan geen bacterien. Een van de oorzaken kan ook nog zijn dat de beschermlaag van de blaaswand de agressieve stoffen doorlaat wat een enorme pijnreactie kan geven met de zelfde symptomen van een gewone bacteriele blaasontsteking. Maar dit is allemaal nog niet wetenschappelijk bewezen. En ik kon zo snel in behandeling omdat ik er al meer dan 2 jaar mee rondliep met klachten en pijn van een blaasontsteking maar er niets gevonden werd van bacterien en pas meer dan 2 jaar er over deed om aan deze diagnose te komen omdat dat zeldzaam is. Als de blaasspoelingen ook niet gaat helpen ga ik wss nog een urinestoma krijgen en in het ergste geval kan het zijn dat mijn blaas ooit helemaal er uit moet.
Hopelijk komt alles dus goed.

Groetjes

#17

De operatie is goed gegaan.
Ben van gisteren avond al terug thuis.
Pijn valt nog goed mee enkel voel ik het nog als ik naar de wc ga. Ik moet nog steeds heel veel naar de wc dus hopelijk gaat het helpen. Binnen 3 weken terug naar het ziekenhuis. Als het dan niet heeft geholpen word er verder gegaan met blaasspoelingen. Het blaaspijnsyndroom wat ik dus heb is vermoedelijk een auto immuunziekte. Dit wil zeggen dat mijn blaas tegen zichzelf vecht en dat geeft dus een ontstekingsreactie met de zelfde symptomen van een gewone blaasontsteking enkel zijn er dan geen bacterien. Een van de oorzaken kan ook nog zijn dat de beschermlaag van de blaaswand de agressieve stoffen doorlaat wat een enorme pijnreactie kan geven met de zelfde symptomen van een gewone bacteriele blaasontsteking. Maar dit is allemaal nog niet wetenschappelijk bewezen. En ik kon zo snel in behandeling omdat ik er al meer dan 2 jaar mee rondliep met klachten en pijn van een blaasontsteking maar er niets gevonden werd van bacterien en pas meer dan 2 jaar er over deed om aan deze diagnose te komen omdat dat zeldzaam is. Als de blaasspoelingen ook niet gaat helpen ga ik wss nog een urinestoma krijgen en in het ergste geval kan het zijn dat mijn blaas ooit helemaal er uit moet.
Hopelijk komt alles dus goed.

Groetjes

#18

Wat fijn dat de operatie goed is gelopen, sterkte en beterschap verder!

#19

Ik zag je bericht over het blaaspijnsyndroom. ik heb dit ook al een paar jaar sinds november 2013. van alles geprobeerd, niets hielp tot ik het icnetwork ontdekte en daar allemaal hele goede info vond via het forum. geen uroloog kon mij helpen, eerder van de wal in de sloot. ik gebruik nu al bijna 2 jaar Aloevera capsules van Desert Harvest die ik in de US bestel. Alleen die zijn geschikt in NL verkopen ze die niet. Die hebben heel erg geholpen met de genezing van de blaas. Daarnaast gebruik ik dagelijk 2 x 100mg tramadol via huisarts gereguleerde afgifte en zonodig oxybutine via huisarts tabeltjes tegen aandrang die ik af en toe heb. voor het slapen gaan 2 dmanose capsules om de blaas schoon te houden. zo houd ik de klachten heel goed onder controle en werk gewoon fulltime. 2014 was het eerste jaar dat ik dit kreeg en een drama maar het is nu stukken beter en niet dankzij de uroloog. Ook aan het dieet van het IC network heb je veel, er is ook een app van in de appstore.
Succes met alles!

#20

Hi, hoe gaat het nu met je? Mijn dochter is 23 en heeft ook de diagnose blaaspijnsyndroom. Ze heeft het heel zwaar. Ik zou graag met je in contact komen.

Groetjes Nancy